Luchando contra el estigma de vivir con el VIH en Sri Lanka

DISTRITO DE GAMPAHA, Sri Lanka – A Kamal* le dieron una semana de vida. Yacía en una cama de hospital, con sólo 20 kilogramos de peso, cuando el médico le diagnosticó el VIH y anunció su terrible pronóstico a familiares y amigos en la sala de espera. 

Eso fue hace 15 años. “Por suerte, aunque era un diagnóstico tardío, no había llegado a la etapa del SIDA”, aclaró Kamal. “Ahora sé que incluso los diagnosticados con SIDA pueden vivir una vida saludable si reciben tratamiento oportuno. No obstante, hay quienes me perciben como alguien a quien hay que evitar y temer”.  

Kamal era un trabajador social que apoyaba y rehabilitaba a personas que consumía alcohol y drogas, pero el trauma de la autoestigmatización que le produjo su diagnóstico lo hizo cambiar su enfoque y lo dirigió a apoyar a las personas que viven con el VIH en su función como educador de pares con la Alianza Estratégica para la Investigación y el Desarrollo, asociada al UNFPA. 

“Mi experiencia personal me motiva a salir al campo y ayudar a otras personas como yo. Todo empeoró después que acepté mi diagnóstico”, relata. “Un día regresé a casa después del trabajo y me encontré con mi suegro, que había vendido mi casa y arrojado todas mis pertenencias al río... No tenía lugar donde ir… nadie a quien recurrir”. 

Buscó ayuda legal y entabló una demanda, pero “cada vez que me llaman a estrado, el abogado opuesto inicia su intervención anunciando mi condición respecto del VIH, lo cual no es pertinente al caso, pero es la manera en que la sociedad ha decidido definirme”.

El estigma se cierne sobre un diagnóstico positivo 

Para Kamal, el autoestigma ha demostrado ser el mayor desafío en su trabajo.

“Normalmente, cuando hablamos de estigma, nos fijamos en formas externas: cómo la sociedad y otros perciben a las personas que viven con el VIH”, explicó; “pero el autoestigma es la forma de estigma más grave y perjudicial”.

Aunque el índice de prevalencia estimado en adultos que viven con el VIH es bajo, “hay una proporción significativa que no regresa para recibir atención o evaluación continua [y], por ese motivo, no aparece en los datos nacionales”.

La tarea de Kamal es identificar a las personas vulnerables y fomentar la realización de pruebas. El caso más doloroso que ha enfrentado ha sido informar a un padre casado, con dos hijos, que era seropositivo. Kamal y su equipo tuvieron que perseguirlo y alejarlo de las vías del tren, donde pretendía quitarse la vida.  “Lo trajimos a nuestra oficina y lo acompañamos durante casi nueve horas”, recordó Kamal. “Su temor, su vergüenza y grado de autoestigma se lo estaban comiendo vivo. Pude verme reflejado en él”. Desde entonces el equipo ha trabajado con el cliente durante más de un año. 

La pausa por la pandemia

Los cierres y las restricciones de viaje como respuesta a las dos primeras olas de la pandemia de COVID-19 dificultaron la búsqueda de casos y la realización de trabajos de campo. La falta de disponibilidad de preservativos y de acceso a servicios de apoyo agravaron el problema, pero Kamal y su equipo se han adaptado tras empezar a usar la aplicación Telegram, donde realizan programas en directo con la asistencia de médicos y otros profesionales de la salud. También organizaron grupos cerrados de WhatsApp donde las personas comparten inquietudes y frustraciones a las que el equipo puede responder con apoyo inmediato.  

Uno de los lugares clave al que las personas que viven con el VIH pueden acudir para recibir tratamiento es el Instituto Nacional de Enfermedades Infecciosas (comúnmente conocido como Hospital de Enfermedades Infecciosas), pero en el momento más álgido de la pandemia, la prioridad se trasladó a las pruebas y el tratamiento de pacientes con COVID-19. Del mismo modo, se hizo una pausa en las pruebas para personas que reciben tratamiento contra el VIH, que normalmente se hacían pruebas cada seis meses para evaluar la carga viral. “No sabemos si el tratamiento funcionó o no funcionó”, dijo Kamal. “Los médicos nos preguntaban qué hacer. No tenían lugar para referir a los pacientes, ya que otros hospitales no estaban equipados para tratar a las personas que viven con el VIH ni habían sido orientados en ese sentido”.  

En Sri Lanka, el UNFPA trabaja a través del Programa Nacional de Control de las ETS y el SIDA con poblaciones clave y educadores inter pares, como Kamal, para facilitar un aumento de las pruebas y la concienciación sobre el VIH y el SIDA, y para poner fin al estigma y la discriminación que impiden el ejercicio de los derechos de las personas, incluido el mejoramiento del acceso a la información y los servicios esenciales.

“Aún no estamos cerca de acabar con el SIDA en el mundo”, declaró Kamal, “pero continuaré trabajando en este campo".  

*Se ha cambiado el nombre para fines de privacidad y protección